Nel 2014 ho capito che sostenere emotivamente le donne prima, dopo e durante la diagnosi di un tumore era una necessità che faceva parte delle cure mediche. Perché anche se la paziente è seguita dalle Breast Unit degli ospedali ha bisogno di sostegno sotto tutti i punti di vista.

Sentivo il bisogno di creare un gruppo di persone con cui condividere l’impegno emotivo e l’organizzazione. Così ho realizzato una rete di sostegno con le altre colleghe che potesse ufficializzare l’obiettivo di gestire le difficoltà che tutte le donne potevano incontrare.

A quel punto mi sono rivolta al Professor Umberto Veronesi che ha subito appoggiato la mia idea, era una necessità che condivideva. Mi disse una frase che è rimasta storica tra le Libellule: “Ho lottato tutta la vita per togliere il cancro dal corpo delle donne, ora lascio a voi, coraggiose Libellule, il compito di cancellarne il ricordo anche dalla loro mente”.

Presi queste sue parole sul serio e raccolsi il suo invito trasformandolo in quella che nel 2015 divenne Associazione e poi 2023 è diventata la Fondazione Libellule Insieme. Oggi la nostra Fondazione offre un percorso articolato di prevenzione, cura e sostegno delle donne con un tumore al seno e apparato genitale attraverso esami strumentali innovativi, un follow up post-chirurgico scrupoloso, su misura e senza attese, un sostegno sociale e psicologico attivo, e una costante sensibilizzazione sulle tematiche degli screening precoci.

Inizialmente il Professor Veronesi mi suggerì di chiamare l’associazione “Butterfly”, ma a me piaceva molto di più la parola italiana “Libellule” per la loro eleganza e femminilità. Dal punto di vista simbolico poi, le libellule prendono il volo e rappresentano una metamorfosi di rinascita. Ma vivono più delle farfalle. Usano strategie di sopravvivenza, hanno un grande senso di indipendenza, non si piegano alle difficoltà e hanno una resilienza esemplare. Simbologie importanti per le donne che vivono l’esperienza del cancro.

Inoltre, stare insieme è da sempre parte centrale della Fondazione Libellule Insieme. Perché, come il mantra che abbiamo scritto sul sito (fondazionelibelluleinsieme.it), “Insieme si vince. Si superano i momenti drammatici che accompagnano il decorso della malattia. Si ricomincia, la vita continua e può essere meglio di prima”.

Le difficoltà iniziali sono state soprattutto di tipo burocratico e logistico, ma le abbiamo affrontate passo per passo. Trovare le risorse economiche partendo da zero e una sede adeguata che ci accogliesse è stata un’impresa.

Ma sapevamo che il nostro lavoro era ed è necessario. Vedere che tante volontarie sposano la nostra missione ed entrano nel meccanismo di aiuto è un successo, vuol dire che sei convincente, credibile, affidabile. La prima sede l’abbiamo trovata nel 2017 grazie alla famiglia Cremascoli che ci ha ospitato dentro la Clinica Columbus dove tuttora abbiamo una nostra sede. L’altra è in via F. Lippi, in un punto molto comodo da raggiungere anche con i mezzi.

Secondo il Rapporto Aiom 2024 la metà delle persone che si ammalano di cancro nel 2024 è destinata a guarire. Per quanto riguarda i tumori ginecologici, nello scorso decennio la probabilità di guarigione per le donne colpite tumore del corpo dell’utero è stata del 69%, per il collo dell’utero del 58%, per l’ovaio del 32%. Nel carcinoma della mammella è pari complessivamente al 73%, ma passa dal 99% nel primo stadio all’81% nel secondo stadio per scendere al 36% nel III e IV.

Negli ultimi anni si è trovata la terapia per molti tipi di tumore per i quali a quei tempi si moriva, come il triplo negativo. Ora le donne possono sopravvivere e tornare a vivere. A livello diagnostico il diffondersi della mammografia con Tomosintesi, quella con mezzo di contrasto e della Risonanza. Rispetto a 10 anni fa sono aumentate le campagne di sensibilizzazione che sono fondamentali, perché diffondono più consapevolezza. Le donne fanno più prevenzione, l’opinione pubblica è più informata. Questo vuol dire che fanno più controlli e quindi possono prendere in tempo un tumore prima che sia troppo tardi.

Noi accompagniamo per mano le donne passo per passo nell’affrontare il tumore. È sempre lo stesso medico a visitarle. Da noi si viene per fare un esame e si esce con il referto nello stesso giorno: un servizio concreto e su misura per ogni paziente.

Nell’organizzazione delle visite, nel gestire le liste d’attesa, offriamo anche un sostegno morale e psicologico che altrimenti difficilmente avrebbero. Se sono sole, le nostre volontarie le accompagnano in ospedale a fare le visite e la terapia. E poi realizziamo attività psico sociali come incontri sulle terapie complementari, che hanno un’importanza fondamentale nel miglioramento della qualità della vita durante la malattia. Per esempio, le consulenze delle esperte per come truccarsi, come scegliere la parrucca, cosa mangiare, lo psico-oncologo, l’osteopata e il Pilates. E poi, grazie alle nostre campagne di raccolta fondi, alle aziende amiche e alla collaborazione con altri enti del terzo settore (tra cui Fondazione Archè e Associazione Comunità il Gabbiano ODV e CasAmica), riusciamo ogni anno a offrire visite gratuite e supporto psicologico a chi ha difficoltà socioeconomica.

Quelle per cui fuori c’è carenza. In primis screening e follow up. Visite, ecografia e mammografia si possono prenotare nel giro di qualche settimana, ma se c’è un’urgenza riusciamo a trovare lo spazio prima.

E poi gli incontri con i medici per affrontare al meglio la malattia ma anche per condurre uno stile di vita sano e preventivo, le sessioni con gli esperti di bellezza, fitoterapia, riflessologia, nutrizione, psicologia…

Un mammografo ed ecografi di ultima generazione, 500 donne visitate gratuitamente. A dicembre abbiamo organizzato un mese di attività all’Arco della Pace a Milano, dove abbiamo potuto erogare 400 mammografie in dieci giorni e oltre mille esami gratuiti nell’anno.

La costruzione di una nuova sede in via Filippino Lippi a con tutti gli apparecchi necessari alla diagnosi. Tutto grazie alle donazioni. Le aziende che attente al benessere dei propri dipendenti e che hanno un pacchetto Welfare per i collaboratori offrono la possibilità di fare esami e/o conferenze presso la loro sede.

Sono fondamentali, i pilastri per poter svolgere tutto il lavoro strettamente medico. Come dicevamo il nostro slogan è “Insieme si vince”, e loro sono indispensabili anche per il sostegno psicologico delle donne. Chiudersi in sé stesse non ha senso, la nostra fondazione apre le sue porte, prende a cuore ogni paziente come persona e la aiuta a 360 gradi.

La maggior parte delle volontarie sono ex pazienti (o pazienti) che sanno cosa si prova ad avere il tumore. Sanno l’importanza del sostegno e sentono di dover ricambiare l’aiuto che hanno ricevuto. Vuol dire dare la propria disponibilità ad altre donne che stanno passando la loro stessa situazione. Ognuna è preziosissima per la vita della Fondazione. È anche terapeutico aver voglia di aiutare e di far parte di un ingranaggio, essere attive, metterci l’entusiasmo e il proprio tempo.

Il mio sogno è aprire la Casa delle Libellule, uno spazio adeguato dove accogliere le donne la sera prima o dopo l’intervento, oppure chi viene da lontano per fare la chemio o un esame e non sa dove stare per non essere sola.

Una sede fissa dove fare anche formazione, il fundraising con il mercatino e le altre iniziative. Un sogno che prima o poi riusciremo a realizzare con l’aiuto di chi crede in noi. Perché… Insieme si vince!